Inmunodeficientes: sin defensas y sin medicinas

Santiago Garcés es un ingeniero civil paisa de 30 años que nació sin defensas en el cuerpo. Él y su hermana, tres años menor, sufren de inmunodeficiencia primaria, un tipo de enfermedad poco frecuente de carácter hereditario que ataca el sistema inmunológico.

Como para la mayoría de los pacientes de estas afecciones, su infancia no fue fácil. Podía pasar meses hospitalizado por neumonías u otras enfermedades graves. Sufría de infecciones múltiples y los antibióticos convencionales no le servían. Por recomendación de médicos de su familia, lo llevaron al Grupo de Inmunodeficiencias Primarias (GIDP) de la Universidad de Antioquia. “Pasé mucho tiempo en los laboratorios de la universidad”, recuerda Santiago. A los 4 años lo diagnosticaron y a los 5 comenzó el tratamiento en la Fundación Diana García de Olarte para Inmunodeficiencias Primarias (FIP), una entidad sin ánimo de lucro que surgió como una iniciativa del GIDP, de pacientes y de sus familias, para apoyar la atención integral de personas afectadas por estas enfermedades.

La razón por la que Santiago, 25 años después de haber sido diagnosticado, puede vivir una vida normal, es porque recibe una dosis mensual de inmunoglobulinas, los anticuerpos que le hacen falta a su organismo para poder defenderse. El problema es que actualmente Colombia se quedó sin el medicamento.

“En inmunodeficiencias, si uno no pone la inmunoglobulina, el paciente tiene alto riesgo de morir o de sufrir complicaciones severas que lo pueden limitar el resto de sus días”, explicó la doctora Manuela Olaya, alergóloga e inmunóloga pediatra de la Fundación Valle de Lili, en Cali.

Santiago y su hermana están en riesgo de sufrir complicaciones severas de salud. Con ellos, son alrededor de 900 pacientes que dependen de este medicamento, según cifras de la FIP. De hecho, una paciente de Medellín ya murió por no recibir la inmunoglobulina, lamenta Faysuli García, directora ejecutiva de la Fundación. En el caso de Santiago, lleva dos meses sin su dosis, y lo primero que empieza a notar es que la gripa, que normalmente se le quita en menos de una semana, ahora le dura dos.

Tanto la doctora Olaya como Faysuli García advierten que este no es un problema nuevo. Comenzó en 2019, y desde entonces las consecuencias de la escasez han aumentado. Los pacientes se han ido acomodando a lo que hay, a no poder escoger la marca ni el método de aplicación más recomendable, según el criterio de su médico. Aunque siempre ha sido difícil acceder al medicamento, afirman que hoy es prácticamente imposible.

¿Y por qué no hay?

Existen factores externos e internos que han influido en el desabastecimiento. A nivel mundial, hay escasez de plasma, la materia prima para producir las inmunoglobulinas. Debido a la pandemia, los centros de donación cerraron y solo ahora se están reactivando, aunque no en todos los casos. Como señala la doctora Olaya, en China, uno de los dos principales donantes, aún andan cerrados por el control al coronavirus.

En Colombia no hay legislación para la donación de plasma. Se puede donar sangre, pero no se puede hacer nada con el plasma porque no es permitido donarla. El otro gran problema es que, por la ley de regulación de precios, para las farmacéuticas internacionales no es negocio venderle al país. “Producir inmunoglobulinas en el mundo vale 180.000 pesos por gramo. En Colombia se reguló a 140.000. Entonces si a los laboratorios no les queda ganancia, pues se lo venden al mejor postor”.

Faysuli García señala que el Gobierno lleva mucho tiempo sin ponerle bolas al problema. “El Gobierno dice que gamaglobulina sí hay, pero ya hemos hecho un sondeo en todo el país y en ningún lado encontramos, ni siquiera intrahospitalaria para casos de emergencia”.

Pide que el Gobierno se siente a negociar con la industria farmacéutica para buscar una solución, pero es poco optimista ante la actitud de las autoridades. “Si fuera por el Gobierno y las EPS, pienso que ellos preferirían que esos pacientes se murieran para eliminar ese gasto. Al sistema de salud no le interesa tener bien a estos pacientes o al menos eso pareciera, porque no hacen nada para que ellos estén bien”, sentenció la directora, quien también es mamá de una niña con Inmunodeficiencia Primaria.

“Acá toca pelear”

La hija de Faisuly pasó los primeros cuatro años de su vida hospitalizada. Su mamá recuerda sacándola de la clínica por la mañana debido a una neumonía y llevándola de nuevo por la noche por un absceso. Cuando el pediatra se quedó sin opciones le recomendó, igual que sucedió con la familia de Santiago, ir a la Universidad de Antioquia. Allá le diagnosticaron la IDP y le dijeron que había muy pocos médicos que sabían del tema y muy poca literatura, pero sí tratamiento.

Según la doctora Olaya, en Colombia existe un subregistro grandísimo de estas enfermedades. No se estudian en medicina, por lo que hay pocos doctores que saben del tema. Según estudios de la Universidad de Antioquia, la prevalencia acumulada es de 0,98 a 1 por 10.000 habitantes. Una de las tareas de la FIP es brindar educación a la comunidad de la salud sobre Inmunodeficiencias Primarias.

“Me dijeron: esto no tiene cura; así como puede salir de esta crisis y tener una buena calidad de vida, puede que no, no hay garantía. Para mí fue devastador”, recordó Faysuli.

Su hija comenzó el tratamiento y sí mejoró. Por primera vez pudo ir al colegio y las hospitalizaciones comenzaron a disminuir. Pero para acceder al medicamento primero tuvo que interponer una tutela. “Acá toca pelear”, afirmó. Según la directiva, las EPS utilizan diferentes métodos dilatorios, y llegan incluso a desechar las órdenes médicas; así, a los pacientes les toca comenzar el proceso desde cero. En los últimos años, a la hija de Faysuli le han cambiado varias veces de marca del medicamento y el método de aplicación, que puede ser subcutáneo o intravenoso. En este momento, no está recibiendo el tratamiento.

Para los pacientes de la doctora Olaya, las peleas administrativas también son pan de cada día. Asegura que algunos tienen que interponer recursos cada mes para recibir el tratamiento y hay a quienes les rechazan las fórmulas porque “la doctora puso la coma donde no era”.

Lo mismo opina Santiago, para quien los largos trámites administrativos han sido tan crónicos como su enfermedad. Recuerda, por ejemplo, haber presentado 11 recursos de reposición ante la Nueva EPS para una sola fórmula médica, o trámites de tres meses para solicitar un cambio de código. “Uno nota que las EPS no quieren dar el medicamento”, señaló. Aunque la situación mejoró cuando se pasó a Sura hace seis meses, ahora el problema es que no hay medicamento.

Con el tiempo, Santiago ha aprendido a no dejarse afectar tanto. Su trabajo, dice, le ayuda a mantener la mente ocupada y no estar pensando en cuándo va a llegar el medicamento. Según la doctora Olaya, todos estos obstáculos representan una carga emocional que se suma a la que ya trae de por sí una enfermedad crónica. “Hay mamás que quieren tirar la toalla, que ya no pueden más”.

Pero no tienen más opción que seguir, como lo hizo Faysuli tras conocer el diagnóstico de su hija. Al salir del consultorio, le contaron que había una organización de apoyo a los padres de estos pacientes, y le entregaron un librito en el que había una historia muy similar a la de su hija. Lloró una semana, hasta que se dio cuenta de que no podía quedarse quieta. Fue a la asamblea de la Fundación y, sin saber nada de Inmunodeficiencias, se postuló para hacer parte de la junta directiva. Desde entonces han pasado 12 años trabajando por quienes no tienen defensas.