El drama de Sofía y las tutelas que siguen disparadas: la crisis de la salud no da tregua

La carrera por la vida de Sofía* arrancó unos días después de su nacimiento, el 15 de agosto de 2024. Análisis de laboratorio confirmaron el diagnóstico: hiperglicinemia no cetósica (HNC), un trastorno genético raro en el que se acumulan niveles altos de una molécula llamada glicina en el cerebro y tejidos, causando problemas neurológicos graves, discapacidad intelectual, coma y hasta la muerte. 

Es una de las llamadas enfermedades huérfanas, que le da a uno de cada 76.000 bebés en el mundo y que requiere de medicamentos y tratamientos constantes. Sofía estuvo hospitalizada hasta el 24 de septiembre de 2024, un poco más de un mes después de su nacimiento, con la indicación de recibir medicación crónica por tres meses y citas de neuropediatría, genética y fonoaudiología. 

Tres meses después de su llegada al mundo, Catalina*, su mamá, emprendió la primera petición a la Nueva EPS porque no estaba recibiendo de manera oportuna uno de los medicamentos clave que necesita Sofía: el benzoato de sodio. Allí también pidió el cambio de la IPS Plenamente por no tener la disponibilidad inmediata para las terapias, así como que fuera exonerada de la cuota del copago por tener una enfermedad huérfana y que se le ampliara la licencia de maternidad por dos semanas.