Manifiesto para visibilizar la pérdida de salud visual en Colombia

En el marco de la celebración del Día Mundial de la Visión, la Universidad del Bosque, la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB) y Cambio -con el apoyo del del Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC) y Roche- realizaron el foro Una mirada a la salud visual en Colombia, en el que participó un grupo de expertos en el tema que redactaron un manifiesto de 16 puntos por la salud visual con el fin de visibilizar esta problemática en el país. 

Entre ellos sobresalen la creación de un sistema de información con datos actualizados sobre esta patología en el país, que permita la caracterización de la población con ceguera y discapacidad visual. Además de esto, el grupo hizo hincapié en la necesidad de desarrollar programas de promoción y prevención, así como de educar en la sensibilización y capacitación de todos los agentes en la ruta de atención.  
 
Este manifiesto surgió luego de una jornada en la cual representantes de fundaciones, EPS, clínicas, centros de investigación, pacientes y expertos en políticas públicas tuvieron la oportunidad de plantear el panorama de la salud visual en el país y sus desafíos más apremiantes. Según el estudio de IQVIA, hecho en 2021, 1.442.089 adultos en el país tenían deterioro visual moderado o severo -casi la población total de Barranquilla (1.239.804 hab. Dane 2020)- muchos de los cuales  se habrían podido prevenir. 
 
Según Enrique Peñaloza, profesor del Instituto de Salud Pública de la Universidad Javeriana, estas cifras podrían ser apenas la punta del iceberg porque en Colombia no se conoce el número exacto de afectados ni de personas en riesgo, “ya que no hay encuestas poblacionales de salud visual”. De ahí que uno de los primeros pasos para sensibilizar al país sobre el tema “es hacer estudios sobre la patología”, agrega Peñaloza, y con base en esos resultados promover políticas públicas. 
 
Otro punto destacado del manifiesto es ampliar el acceso de atención en salud de las personas en zonas apartadas para que puedan participar en programas de tamizaje, tener diagnósticos tempranos  y remisiones oportunas a los especialistas, para lo cual se requiere pensar en la creación de modelos de atención integral y la articulación de los actores en rutas de atención integral.

Es importante hacer énfasis en aquellos con mayor riesgo, quienes sufren por ejemplo de edema macular diabético (EMD) o de degeneración macular asociada a la edad (DMAE), dos de las principales causas de pérdida de la visión. El EMD está íntimamente ligado a la Retinopatía Diabética (RD), una enfermedad causada por la diabetes que ocurre como resultado de niveles altos no controlados de azúcar en sangre y que podría prevenirse, detectarse o tratarse tempranamente para evitar sus complicaciones.
 
Para Jorge García, director de la fundación Retorno Vital, uno de los grandes desafíos es la detección temprana. En Colombia estas patologías se diagnostican tarde por barreras de acceso de diversa índole como, por ejemplo, la falta de preparación integral del personal de salud que atiende esta problemática. “Los optómetras no hacen exámenes de fondo de ojo sino solo de agudeza visual”, explica. 

Agrega que aunque la atención integral está clara en el papel, en realidad los médicos no tienen suficiente tiempo para mirar al paciente de manera detallada. “Debemos tener modelos de salud más resolutivos”, añade Peñaloza. Por eso, otro de los puntos del manifiesto es que la academia forme más médicos y personal en temas de salud visual y que conozcan las patologías más frecuentes. Aunque está claro que en Colombia hay muy buenos especialistas, estos están concentrados en las principales ciudades.
 
La salud visual debe ser elevada a un asunto de salud pública no solo por el número de afectados sino por el costo para el país de la discapacidad visual, un indicador que hace parte de los análisis de carga de enfermedad que calcula morbilidad y mortalidad a través de los Años de Vida Ajustados por Discapacidad (DALY). De acuerdo con la OMS “un DALY representa la pérdida del equivalente a un año de plena salud y los DALY de una enfermedad o condición de salud son la suma de los años de vida perdidos debido a la mortalidad prematura (YLL) y los años vividos con una discapacidad (YLD) debido a los casos prevalentes de una enfermedad o condición de salud en una población”. Para estimar la carga económica, que se refiere a los costos directos de atención de la patología como consultas ambulatorias, pruebas de imagen, procedimientos quirúrgicos, ayudas de visión y movilidad, tratamiento farmacológico así como otros costos médicos; y también los costos indirectos: falta de acceso al mercado laboral, ausentismo laboral, necesidad de un cuidador, transporte, entre otras.

Sobre la carga económica habló Carolina Sardi, investigadora del Instituto Nacional de Investigación en Oftalmología (INIO), quien explicó que el costo promedio de tratar un paciente con Edema Macular Húmedo es de 30 millones, “pero las bases locales reportan apenas 3 millones”. Además de eso, hay costos indirectos.

Adicionalmente, hay otro indicador conocido como pérdida de productividad asociada a la discapacidad y a la mortalidad temprana. Este cálculo corresponde a la estimación de la carga económica asociada a la patología. Según la experta, algunas de estas personas tienen mayor dependencia, más ansiedad y una menor calidad de vida. “Presentan mayor riesgo de fracturas, mayor accidentalidad y mayor riesgo de mortalidad”.
 
A pesar de este sombrío panorama, muchos pacientes con pérdida de capacidad visual presentes dijeron que esta condición no era incapacitante; todo depende de varios factores. Para Henry Guio, presidente de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP) “no es lo mismo nacer ciego a irse quedando ciego; como tampoco es lo mismo ser ciego con plata que sin plata; o vivir con ceguera en Bogotá o en un territorio alejado”. Dean Lermen, docente universitario e investigador, quien perdió su visión progresivamente, aclaró que “la ceguera no es la que genera improductividad sino la falta de oportunidades y educación. Hay discriminación estructural”, dijo e instó a la sociedad a ser más respetuosa con las personas con esta discapacidad. Por eso, un punto del decálogo busca promover la educación de la familia y la sensibilización de todos los colombianos sobre esta importante problemática.
 
Según Luisa Casas, coordinadora Regional para América Latina de la Agencia Internacional de Prevención de la Ceguera, “sólo mediante el diálogo, la cooperación y la acción coordinada, podremos lograr un cambio significativo en la prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno de las enfermedades que afectan la salud visual  en Colombia. Eso es posible, como lo demuestra el caso de  Yesenia Restrepo, una de las pocas mujeres ciegas que ha logrado desarrollar una carrera como atleta y lanzadora de jabalina, actividad que le ha granjeado dos bronces en los Juegos Paralímpicos. A los 22 años, el médico le dijo de manera escueta “¿si sabe que quedó ciega?”, una frase que le rompió el corazón por la falta de empatía con la que se dio. Sin embargo, ese mensaje no la derrumbó sino todo lo contrario: “Lo que hizo fue levantarme, y eso he hecho en este tiempo. Mi discapacidad no ha sido  impedimento”. 
 
Este manifiesto representa la hoja de ruta que permitirá a Colombia incorporar la salud visual como un tema prioritario en la agenda de políticas públicas. De esta manera, se sientan las bases para asegurar un futuro inclusivo y próspero para estos pacientes y evitar que muchos pierdan la visión. 
 
Este es el manifiesto completo:

1. Sensibilizar y capacitar a todos los agentes de la ruta.
2. Crear un sistema de información con datos actualizados sobre discapacidad visual que sea la base de política pública visual.
3. Crear campañas de promoción, prevención y educación en salud visual.
4. Unificación de fuentes (PIC, UPC y PM). Y actualizar una nota técnica de salud visual.
5. Caracterización epidemiológica y económica de todos los involucrados del estado de la salud visual y ocular.
6. Diseñar un modelo unificado de contratación de servicios de salud visual.
7. El tamizaje básico y la capacitación comunitaria son esenciales para promover la salud visual y establecer pautas de autocuidado.
8. Solicitar el diagnóstico de forma obligatoria y temprana en los planteles educativos.
9. Formación de profesionales en salud visual y en el entendimiento de las diferentes patologías.
10. Ampliar el acceso a servicios de salud visual en zonas rurales.
11. Generar la data para tomar decisiones en el campo de la salud pública.
12. Realizar campañas permanentes respecto a la salud visual, de forma transversal.
13. Organizar  tamizajes acorde a las características y necesidades de los diferentes grupos poblacionales
14. Claridad del diagnóstico y remisión de las patologías en las entidades y prevención, no se da la información adecuada por lo que se recomienda dar el diagnóstico claro, sencillo y fácil de entender.
15. Mayor equilibrio en la asistencia.
16. El rol de la familia es importante en la identificación temprana, por lo tanto es necesario ofrecer información adecuada.