Alzheimer, la enfermedad que afecta mayormente a los pobres, pero solo los ricos la pueden pagar

“Mi mamá estaba deprimida todo el tiempo, empezó a olvidar varias cosas y solo veía la vida pasar. Mi familia es muy religiosa y la llevamos a un retiro espiritual, hasta que allí alguien nos dijo: es mejor que un médico la vea porque esto no se va a sanar con la Biblia. Nadie nos advirtió del monstruo al que nos íbamos a enfrentar”. 

La Asociación Internacional de Alzheimer (ADI) define la enfermedad de Alzheimer como la forma más común de demencia, en la que las células cerebrales y los nervios son interrumpidos por proteínas anormales, lo que afecta a los transmisores que transportan mensajes en el cerebro, en particular los responsables de almacenar recuerdos, los pacientes tienen pérdidas importantes de la memoria, entre otros síntomas como delirios, depresión, apatía, desorientación y agresividad.

Esta enfermedad representa entre el 60 y el 80 por ciento de todos los casos de demencia, según un estudio publicado por la ADI.

Las personas mayores de 60 años tienen más probabilidades de sufrir de alguna demencia, aunque la enfermedad también puede afectar a personas más jóvenes.

Otro informe publicado por ADI reflejó que para 2010 el 58 por ciento de las personas con demencia provenían de países de ingresos medios y bajos, y se pronosticó que para 2050 esta cifra aumentará al 71 por ciento de los pacientes a nivel mundial. 

Eliana lleva cuatro años cuidando de su madre, a quien pudieron diagnosticar en un momento temprano de la enfermedad de Alzheimer, una ventaja que no tienen muchos pacientes de este trastorno que presenta síntomas progresivamente silenciosos, “iniciamos el proceso con la EPS, era casi imposible conseguir las citas; no hay agenda, no hay agenda, no hay agenda, era la respuesta que recibimos continuamente”. 

El tratamiento farmacológico para la enfermedad de Alzheimer varía de acuerdo con el estado de deterioro cognitivo que puede ser: moderado (GDS4), moderadamente grave (GDS5) y grave (GDS6).

Para poder acceder a este, la madre de Eliana debía tener primero cita con médico general, se demoró un mes en conseguirla, luego debía solicitar una cita con especialista en neurología por la EPS, tardó otras dos semanas en obtenerla, y de allí los enviaron a otra cita por neurología con Intellectus, la cual consiguieron un mes después. Es ahí donde finalmente le dan el diagnóstico: Alzheimer en etapa inicial.

Con ese dictamen debían pedir una cita nuevamente con el neurólogo de la EPS para que les diera la receta de los medicamentos y demás exámenes médicos por realizar, el proceso en total les tomó casi tres meses. Para un paciente de Alzheimer tomar los medicamentos es esencial en el control de la patología y cada día cuenta.

El doctor Robinson Cuadros Cuadros, presidente del Comité Latinoamericano de Geriatria y Gerontologia (IAGG) y asesor en la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia, consideró que es necesario romper tantas barreras administrativas y que el Gobierno empiece a ver esta enfermedad como una patología de alto costo, sobre todo porque los pacientes necesitan facilidades para acceder a las citas de seguimiento y control, así como la adquisición de insumos como pañales, productos para el cuidado de la piel y capacitación, acompañamiento y relevo al cuidador. 

Dependiendo también de cada caso, se requerirán tratamientos de control y cuidado entre los que están citas con especialistas, pruebas psicológicas, terapia física, nutrición especial, servicio de cuidado domiciliario o en centros especializados de día o larga estancia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional, nutrición especial, entre otros cuidados que generan grandes costos, y que en su mayoría son asumidos por los familiares del paciente. 
 
Al principio la familia de Eliana sobrellevaba la patología de su madre únicamente con los medicamentos que le proporcionaba la EPS, la tardanza en las citas hacía que un mes pudieran reclamarlo y al siguiente por la falta de citas se les venciera la orden y debieran comprarlos por su cuenta, “un medicamento para ella no baja de 150.000 pesos”.

Los medicamentos no eran suficientes, notaron que su comportamiento estaba cambiando, tenía estados recurrentes de depresión y agresividad, ahí tomaron la decisión de llevarla a un instituto de estimulación cognitiva.

“Nos cambió la vida, tenía clases y ejercicios algunos días a la semana, por la pandemia eran virtuales pero realmente funcionó”, indicó Eliana. Las clases en ese momento les costaban 650.000 pesos mensuales, cifra que ascendió a 800.000 pesos cuando ya pudieron enviarla algunos días a la semana de forma presencial.

Para la doctora Claudia Varon de Franco, presidenta de la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia (Afacol), la estimulación cognitiva así como los demás tratamientos no farmacológicos son absolutamente necesarios, “es fundamental para darle calidad de vida tanto al paciente como al cuidador”.

En Colombia no existen centros de atención públicos que estén capacitados para brindar los distintos tipos de estimulación cognitiva, física y psicológica que requieren los pacientes y sus cuidadores. 

El costo por la dieta especial que debe llevar la mamá de Eliana es cercano al millón de pesos cada mes y el gasto por transportes para recibir las clases del instituto se acerca a los 300.000 pesos mensuales.

Si contáramos los costos generados por los materiales que le piden para las clases y otras necesidades básicas, estamos hablando de más de 2.500.000 pesos mensuales que cuesta el tratamiento y cuidado de un paciente de Alzheimer en etapa temprana. 

Entre más avanzado esté el trastorno, se requieren mayores cuidados y por tanto, se generan más gastos. “Es probable que el costo de la atención de las personas con demencia aumente más rápido que su prevalencia, por lo tanto es importante que las sociedades estén preparadas para enfrentar la carga social y económica causada por la demencia”, expresó la doctora Margaret Chan, exdirectora general de la OMS. 

La ADI realizó un estudio en 2010 en el que se determinó que el costo mundial del tratamiento de Alzheimer era de 604.000 millones de dólares, lo equivalente al 1 por ciento del PIB mundial, “si la demencia se representará como un país, en 2010 sería la decimocuarta economía del mundo”, señalaron. 

Para 2013, un paciente que solo sufriera de Alzheimer le costaba 1.234 dólares al sistema de salud colombiano, y si de forma paralela sufría de alguna otra enfermedad crónica, podía llegar a costarle 2.385 dólares, según un estudio publicado por la Universidad Icesi de Cali en 2014. El doctor Cuadros calculó que la cifra que los familiares de un paciente puede gastar mensualmente, oscila entre 1.800.000 y 10.000.000 de pesos colombianos.

A diferencia de otros países latinoamericanos como México que también están viendo esta patología en aumento, Colombia no cuenta con un plan nacional de demencia, esto afecta a pacientes y familias de escasos recursos que no pueden sostener el costo de la enfermedad.

“Este factor junto con el desconocimiento de una patología en la que el papá puede dejar el gas prendido, gritar que lo secuestraron o perderse, por mencionar algunas de los escenarios que deben vivir, repercute en que haya mayores cifras de maltrato y abandono”, explicó el doctor Cuadros. 

Así mismo, existen muy pocos estudios que realmente evalúen la profundidad de las necesidades básicas y de calidad de vida que requieren los pacientes y sus cuidadores, quienes también terminan afectados por la fuerte carga que implica sobrellevar la enfermedad, “empecé a tener cuadros de ansiedad y depresión, ese fue otro gasto que debimos asumir”, contó Eliana sobre su experiencia. 

La doctora Varón de Franco consideró que la falta de medidas y estándares que realmente tengan en cuenta todos los cambios que deben asumir las familias, genera una importante dificultad a la hora de establecer políticas públicas.

“Muchas personas deben dedicarse enteramente a su familiar, pierden sus ahorros, se quiebran, se endeudan. Ahí empiezan los conflictos familiares, ningún estudio habla sobre la manera de administrar los recursos con un paciente de Alzheimer”, explicó Varón. 

La ADI estimó que en 2030 América Latina y el Caribe tendrá 7,6 millones de pacientes de demencia, superando a Norteamérica con 7,1 millones. También esperan que la cifra de pacientes aumente 214 por ciento en los países de la región del Caribe latino y un 237 por ciento en el Caribe no latino.

“La demencia es el mayor contribuyente único a las necesidades de asistencia entre las personas mayores. Debemos dar más prioridad a esta enfermedad mediante la investigación sobre la prevención y el tratamiento, unos servicios clínicos accesibles y el apoyo a los cuidadores a largo plazo. Se trata de un desafío particularmente urgente para la región latinoamericana, donde se prevé que el número de afectados crezca más rápidamente que en cualquier otra parte del mundo”, dijo la ADI.

En el Congreso de Colombia se han presentado cuatro proyectos de ley en el que se incluyeron algunas de las necesidades de los pacientes de Alzheimer, sus cuidadores y sus familias, como la capacitación tanto hospitalaria como familiar, el reconocimiento al cuidador y las necesidades de estimulación y terapia cognitiva, física, psicológica y ocupacional, entre otras, sin embargo ninguna ha progresado.