Leucemia mieloide crónica en Colombia: es hora de priorizar su atención
Con el propósito de abrir un espacio de reflexión y sensibilización, CAMBIO y Novartis realizaron el foro “Leucemia Mieloide Crónica en Colombia: es momento de actuar”. Más allá de las cifras, el encuentro puso en evidencia los desafíos médicos, económicos y sociales que plantea esta enfermedad, pero también los avances que hoy permiten hablar de una mejor calidad de vida para los pacientes y cuidadores que enfrentan esta condición.
El foro presentó un panorama general sobre la enfermedad, el impacto epidemiológico, y los retos que enfrentan los pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (LMC) en términos de diagnóstico, manejo y atención adecuada. El doctor Leonardo Bautista, médico internista y hematólogo, explicó que la LMC es un cáncer hematológico catalogado como un “tumor líquido”. Se origina en la médula ósea, cuando las células madre comienzan a producir de manera descontrolada células que migran a la sangre. “Estas células tienen la posibilidad de anclarse a otros órganos, como el bazo o el hígado, y de manera progresiva acelerar desenlaces fatales”, advirtió.
El especialista subrayó que la clave para enfrentar la enfermedad está en la detección temprana y el inicio oportuno de la terapia. “Si no se estratifica el riesgo y se pone un tratamiento tardío, puede llegar a poner en serios problemas la vida de los pacientes”, señaló.
Aunque la palabra “leucemia” suele asociarse con un diagnóstico sombrío, Bautista destacó que en el caso de la LMC el panorama es distinto. “El nombre se ha mantenido en el tiempo, pero hoy por hoy el pronóstico ha mejorado de manera significativa con el uso de ciertas terapias” explicó. Sin embargo, los retos en cuanto a continuidad terapéutica y por ende, progreso de la enfermedad aún persisten.
La mayoría de los pacientes son diagnosticados de manera incidental, tras un examen de sangre o una ecografía abdominal que revela alteraciones. En otros casos se presentan síntomas como sudoración nocturna, pérdida de peso, agrandamiento del bazo, infecciones recurrentes o una fatiga incapacitante. (1-2)
Sobre las causas, el hematólogo reconoció que todavía hay vacíos. “No sabemos exactamente por qué se produce. Más allá de las exposiciones a altas cargas de radiación reportadas como factor de riesgo, es una enfermedad que aún tiene una deuda con la medicina. En el futuro reconoceremos si hay otros factores adicionales”, afirmó. La mitad de los diagnósticos se concentran alrededor de los 60 años, aunque puede aparecer en distintas etapas de la vida. (3)
El proceso diagnóstico es accesible y está cubierto por el sistema de salud. Parte de un hemograma y continúa con estudios de médula ósea y pruebas moleculares. “Por fortuna, hoy están disponibles y no acarrean gastos de bolsillo, ni para quienes están en el régimen contributivo ni para los del subsidiado”, destacó.
Un hito en la comprensión de la LMC fue el descubrimiento del cromosoma Filadelfia, identificado hace 65 años en la Universidad de Pensilvania. “Al principio se pensó que acompañaba la enfermedad, pero luego se entendió que realmente la explica: es la génesis”, recordó Bautista. Esta alteración cromosómica origina la proteína BCR::ABL, el principal blanco terapéutico de los tratamientos modernos. (4)
Gracias a este hallazgo, las terapias actuales han transformado el pronóstico. “Hoy no solo corregimos el hemograma, también evaluamos la carga de la mutación. Si un paciente ha sido juicioso con la terapia y no ha tenido efectos adversos, después de cinco años con una carga de mutación muy baja podemos considerar que está en una ‘cura funcional’ e incluso liberarlo del tratamiento”, concluyó.
No obstante, advirtió que algunos pacientes pasan por varias líneas de tratamiento sin éxito, por lo que la investigación clínica ha abierto nuevas alternativas terapéuticas más personalizadas y dirigidas para el paciente.
¿Cómo está el panorama de la enfermedad en Colombia?
La doctora Claudia Agudelo, médica internista y hematóloga y miembro de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología (ACHO), recalcó que la historia de la LMC en Colombia ha cambiado de manera radical en las últimas décadas.
“Antes del descubrimiento del cromosoma Filadelfia y de la proteína anormal que causa la enfermedad, no teníamos terapias dirigidas. La única opción curativa era un trasplante de médula ósea, un procedimiento de alto riesgo y limitado a muy pocos pacientes. Para la gran mayoría, la LMC era prácticamente una sentencia de muerte. Hoy, la vida de los pacientes cambió diametralmente gracias a la investigación científica”, afirmó.
El acceso a la terapia también ha evolucionado. “Al inicio, los pacientes solo podían recibir inhibidores de tirosina quinasa de primera generación. Los de segunda generación estaban reservados únicamente para quienes fracasaban en la respuesta inicial. Con el paso de los años y la nueva evidencia científica, las indicaciones cambiaron y ahora podemos usarlos desde el principio en pacientes con mayor riesgo, lo que representa una gran oportunidad para mejorar resultados. Actualmente al revisar el registro colombiano podemos identificar que la distribución cambió: la mayoría accede a medicamentos de segunda generación y cerca de un 30 por ciento se mantiene con los de primera”, explicó.
Pero, a su juicio, el verdadero desafío está en la adherencia al tratamiento. “No basta con que el sistema de salud garantice la entrega del medicamento. El paciente debe ser constante, tomarlo disciplinadamente y entender que su vida depende de esa rutina. En esta enfermedad, la adherencia marca la diferencia entre mantener la respuesta o retroceder”, advirtió.
La doctora Agudelo subrayó además que, aunque los avances son contundentes, la LMC sigue requiriendo un seguimiento cercano. “Los inhibidores de tirosina quinasa pueden generar efectos adversos en otros órganos, obligando a algunos pacientes a suspender o cambiar de terapia. Sin embargo, los resultados en Colombia son comparables con los observados a nivel global, lo que demuestra que el país ha sabido incorporar la innovación en el manejo de esta enfermedad”.
Más allá del impacto clínico, Bautista recalcó que la LMC también implica un desafío financiero de gran magnitud. En Estados Unidos, el costo anual por paciente puede alcanzar los 250.000 dólares, mientras que en Colombia se estima en un rango de 150 a 200 millones de pesos al año. Con cerca de 4.000 pacientes diagnosticados, la LMC representa, en palabras del especialista, “una enfermedad de alto flujo económico”.
El gasto no es uniforme y varía según la fase de la enfermedad. En la fase crónica, el costo de manejo es relativamente controlado gracias a las terapias orales. Sin embargo, cuando el paciente progresa a fases aceleradas o blásticas (etapas más agresivas de la enfermedad), no solo se incrementan los costos, sino que los tratamientos son menos eficaces. “Ahí la ecuación cambia: el sistema gasta más y obtiene menos resultados”, explicó Bautista.
Por ello, insistió en que garantizar el diagnóstico temprano y continuidad en la atención no es solo una decisión clínica, sino también una estrategia costo-efectiva para el sistema de salud. “Está demostrado que un seguimiento juicioso reduce el riesgo de progresión. De lo contrario, ese riesgo se multiplica por seis, y con él también los costos”, puntualizó.
Ambos expertos coincidieron en que la LMC ha sido un punto de inflexión en la hematología gracias al desarrollo de terapias dirigidas. “La investigación permitió diseñar medicamentos mucho más específicos, con un control más efectivo y dirigido de la enfermedad, lo que cambió el pronóstico de los pacientes”, afirmó Agudelo.
A pesar de los avances, advirtieron que la atención sigue siendo fragmentada. “No podemos verlos solo como pacientes de alto costo. Son individuos que también pueden presentar complicaciones cardiológicas, endocrinas o neurológicas y necesitan acompañamiento integral”, señaló Bautista.
Finalmente, subrayó la importancia de impulsar la investigación clínica en el país. “Si tenemos cerca de 4.000 pacientes, al menos un 5 por ciento debería estar en protocolos de investigación. Eso nos permitiría entender mejor nuestra propia población”, concluyó el doctor.
Retos desde la perspectiva de los pacientes
Yolima Méndez, presidenta y fundadora de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, creó la organización a partir de una experiencia personal: a finales de los noventa, su abuela fue diagnosticada con leucemia mieloide crónica y falleció un año después. “En ese momento me di cuenta de la poca información disponible, de lo difícil que era navegar el sistema y de la soledad con la que muchos pacientes recibían la noticia”, recuerda.
Para ella, el problema no es la falta de normas sino su cumplimiento. “En Colombia existe una ‘obesidad normativa’ en salud. Tenemos leyes robustas, como la Ley Sandra Ceballos, que garantiza diagnóstico oportuno, continuidad en los tratamientos y rehabilitación integral. El reto no es legislar más, sino hacer que lo que ya existe se cumpla”.
Méndez también advirtió que las fallas en el acceso a medicamentos no solo ponen en riesgo la vida de los pacientes, sino que generan un impacto económico mayor para el sistema de salud.
“Garantizar tratamientos continuos y oportunos es más costo-efectivo que atender complicaciones por falta de acceso”, afirmó. Según un estudio de la fundación, el 77 por ciento de los pacientes reportó dificultades para conseguir sus medicamentos en el último año, situación que les causa frustración, gastos adicionales y pérdida de calidad de vida. (5)
“Cuando la enfermedad está controlada, el paciente puede dedicarse a su vida; pero cuando falla el acceso, la leucemia vuelve a ocupar el centro de todo”, añadió Méndez, quien insistió en la necesidad de rutas claras que mejoren el panorama para los pacientes” y se eviten demoras en el sistema.
¿Qué le falta al país para priorizar esta enfermedad?
La doctora Agudelo destacó la importancia de la educación y la concientización sobre la LMC tanto en pacientes como en la comunidad médica.
“Los programas de medicina al tener que abarcar muchas especialidades, limitan los tiempos de rotación en hematología y esto puede impactar en el retraso en los diagnósticos. No todas las anemias son por falta de hierro”, explicó. Para Agudelo, la formación continua del personal de salud, de los laboratorios y de los aseguradores es clave para lograr diagnósticos oportunos y tratamientos efectivos.
También resaltó la necesidad de informar claramente a los pacientes sobre su enfermedad: “Si entienden por qué no deben suspender el tratamiento, la adherencia es natural. No necesito obligarlos, ellos mismos se convencen de seguirlo”.
Asimismo, subrayó que, en un sistema con recursos limitados y una población cada vez más envejecida, la educación en todos los niveles “es fundamental para garantizar calidad de vida y sostenibilidad en el tratamiento”.
Finalmente, el doctor Bautista advirtió que el sistema de salud debe poner al paciente en el centro, con rutas claras y efectivas que garanticen diagnósticos y tratamientos oportunos. “Las guías y protocolos existen, pero si no aterrizan a la realidad del paciente, se quedan en letra muerta”, señaló. Explicó que factores como la ubicación geográfica, los horarios de atención o las barreras administrativas terminan afectando el acceso y la continuidad del cuidado.
Para Bautista, es clave fortalecer la cultura del autocuidado: “Muchos pacientes llegan con leucemia o linfoma sin haber consultado nunca. No es que no tuvieran nada, es que nunca tuvieron una cultura de prevención”.
También subrayó que, se debe escuchar a todos los actores — autoridades en salud, aseguradores, médicos y pacientes— para garantizar sostenibilidad y mejores resultados en salud, no solo para la LMC, sino para otras patologías que hoy siguen siendo un reto en términos de atención, disminución de índices de mortalidad e impacto en calidad de vida.´
- American Cancer Society. Pruebas para diagnosticar la leucemia mieloide crónica. Disponible en: https://www.cancer.org/es/cancer/tipos/leucemia-mieloide-cronica/deteccion-diagnostico-clasificacion-por-etapas/como-se-diagnostica.html
- American Cancer Society. Signos y síntomas de la leucemia mieloide crónica. Disponible: https://www.cancer.org/es/cancer/tipos/leucemia-mieloide-cronica/deteccion-diagnostico-clasificacion-por-etapas/senales-sintomas.html
- Leukemia Research Foundation. Chronic Myeloid Leukemia. Disponible en: https://leukemiarf.org/leukemia/chronic-myeloid-leukemia/
- American Cancer Society.¿Qué causa la leucemia mieloide crónica? Disponible en: https://www.cancer.org/es/cancer/tipos/leucemia-mieloide-cronica/causas-riesgos-prevencion/que-lo-causa.html
- Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma. Percepción de los pacientes con cáncer y enfermedades huérfanas frente a la atención integral en el sistema de salud colombiano (2025). Disponible en: https://funleucemialinfoma.org/wp-content/uploads/2025/08/Informe-tipo-presentacion-Encuesta-Sistema-de-salud-ano-2025-fase-1.pdf
FA-11538160
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