Pacientes de enfermedad huérfana en Colombia están en riesgo de muerte por desabastecimiento de medicamento
Los pacientes no están recibiendo el medicamento vital por parte de las EPS. El laboratorio no envía la carta de desabastecimiento que podría salvarlos.
Por: Alexandra Peñaloza
Una enfermedad huérfana es aquella que es crónica, debilitante, de difícil diagnóstico y que pone en riesgo la vida del paciente que la padece. 80 por ciento de estas son hereditarias.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad reconocida por la Ley 1392 de 2010 como enfermedad huérfana, siendo esta un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo, al afectar las células que producen mucosas y jugos digestivos, volviéndolos mucho más densos de lo normal.
Según Martha Herrera, directora de la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística, en Colombia hay aproximadamente 1.038 pacientes que padecen de esta enfermedad, que además es la causa más frecuente de insuficiencia pancreática exocrina. Esto quiere decir que el páncreas no produce las enzimas necesarias por sí mismo para lograr una buena digestión y, por tanto, no se digieren ni absorben correctamente los nutrientes de los alimentos.
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