Pacientes con enfermedades huérfanas y raras denunciaron desfinanciamiento del sistema de salud y falta de medicamentos

La falta de financiamiento y las dificultades en el suministro de medicamentos ha puesto en riesgo a cerca de 90.000 pacientes de enfermedades huérfanas en Colombia, de acuerdo con el registro del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro).

Fecoer y el Enhu, que representan a 73 organizaciones de pacientes, expresan su profunda preocupación por la grave crisis que enfrenta el sistema de salud colombiano debido al desfinanciamiento, desabastecimiento y las crecientes dificultades para que los pacientes con enfermedades huérfanas accedan a una atención integral. Así como la interrupción de los medicamentos y falta de acceso a tratamientos vitales 

Frente a esto, las organizaciones de pacientes convocaron este 9 de octubre a un plantón frente al Ministerio de Salud en Bogotá para manifestar su preocupación y exigir acciones inmediatas para abordar esta crisis de salud.

Muchos de estos pacientes dependen de tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la cual también enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos.

Según la denuncia, miles de personas llevan más de un mes sin recibir sus tratamientos, lo que subraya la urgencia de una respuesta efectiva y generalizada. Para las organizaciones de pacientes es crucial hablar sobre el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento, siendo un aspecto que afecta directamente a los pacientes en estos casos.

"Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales", afirmó Diego Gil, director de Fecoer en un comunicado de prensa de las organizaciones.

Enhu y Fecoer también demandan la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los fondos y soluciones a la crisis en la disponibilidad de medicamentos. Según Jessica Tapia, una nariñense paciente de mucopolisacaridosis, cuyo tratamiento se ha visto suspendido abruptamente, lleva dos meses sin medicación y ha visto cómo su vitalidad ha disminuido. "Esta situación es agotante no solo para mí, sino para mi familia que hoy tiene que verme convivir con unos dolores muy intensos. Inclusive, ya ni dormir puedo, siento mucho ahogo y debo levantarme durante la noche para poder respirar. Vivo con el miedo de ya no despertar más", relató.  

En consecuencia, hacen un llamado al Gobierno para que actúe urgente con transparencia y demuestre su voluntad política en resolver esta crisis, liberando los recursos necesarios para garantizar la atención de estas patologías y definiendo acciones inmediatas para la falta de disponibilidad de los medicamentos.

Frente a esto, CAMBIO se comunicó con el Ministerio de Salud, pero no recibió respuesta ni declaraciones sobre esta situación.