Juan Manuel Villamil murió esperando un medicamento esencial para tratar la epilepsia que sufría. Luz Anyela Parra, madre del menor, autorizó el uso de esta fotografía.
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‘El Gobierno y la EPS dejaron morir a mi hijo’: los rostros de la crisis de medicamentos
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Juan Manuel Villamil tenía 11 años cuando murió esperando que le entregaran su medicina. Mientras el Gobierno y las EPS se culpan mutuamente, el país está sumido en una crisis humanitaria sin precedentes. CAMBIO analiza los efectos y la cara humana de la escasez de medicamentos en Colombia.
“Empiecen a despedirse”. Cuando el médico pronunció esas palabras, la esperanza de Luz Anyela Parra empezó a extinguirse. Por más de cuatro meses, sin descanso, había recorrido todas las farmacias que encontró en busca de la medicina para la epilepsia que sufría su hijo, Juan Manuel Villamil. Su lucha fue en vano. En septiembre de 2024, el niño murió en el hospital San José, en Bogotá. Tenía 11 años.
Diez años antes, Juan Manuel había sido diagnosticado con Gaucher tipo 3, una enfermedad huérfana y hereditaria. Quienes la padecen nacen sin una enzima que absorbe la grasa que produce el cuerpo. A los 5 años, esa condición le provocaba al niño ataques de epilepsia. Para mantenerse con vida, debía tomar cuatro medicamentos diarios que siempre le fueron suministrados. Todo cambió en mayo de 2024.
En esa fecha, Compensar, la EPS a la que estaba afiliado Juan Manuel, solicitó la liquidación voluntaria por la crisis económica que atravesaba. A partir de ese momento, también comenzó la odisea de Luz Anyela para conseguir la medicina. Aunque fue de farmacia en farmacia buscando el tratamiento, al otro lado de la ventanilla siempre escuchó un “no hay”, “está pendiente” o “se acabaron las reservas”.
La lucha de esta madre no tuvo un final feliz porque, aunque siempre fue consciente de la patología de su hijo, la promesa médica auguraba calidad de vida y una expectativa de llegar por lo menos hasta los 30 años. Hoy ella cree que la suerte de su hijo fue definida por una crisis del sistema de salud cuyo verdadero responsable no se conoce, pero que está afectando a miles de personas en el país. “Juan Manuel quería vivir, pero le tocó irse por una injusticia”, dijo Luz Anyela.
CAMBIO conoció decenas de casos de usuarios que están viviendo un drama similar al de la familia de Juan Manuel. En los dispensarios de las principales ciudades, donde hace más de un año empezaron a escasear los medicamentos, las filas de personas que madrugan a reclamar los tratamientos formulados son interminables.
Las EPS y las empresas farmacéuticas hablan de un desfinanciamiento generado por la insuficiencia de recursos que el Gobierno le debe girar al sector. Por su parte, el presidente Gustavo Petro denunció en las últimas horas un supuesto acaparamiento de las medicinas y especulación por parte de las gestoras, que incluso “están duplicando el precio de los medicamentos que les venden a las empresas promotoras de salud”.
En medio de ese rifirrafe, la vida de los pacientes sigue en juego. En muchos casos, al suspender su tratamiento, sufren un daño irreversible e irreparable. La situación es considerada por distintas voces en Colombia como una crisis humanitaria sin precedentes, que debe atenderse de forma inmediata para evitar que historias como las de Juan Manuel sigan registrándose.
Las cifras de la crisis: se disparan tutelas y quejas
No es un secreto que en Colombia siempre se han presentado problemas por la falta de entrega de medicamentos y por la precaria atención en salud que padecen algunos usuarios. Así lo recuerda Denis Silva, vocero de Pacientes Colombia, quien advierte que, a pesar de eso, en la mayoría de los casos los retrasos se solucionaban en dos o tres días o máximo en un mes. Hoy, asegura, el panorama ha cambiado completamente. En la Superintendencia de Salud hay quejas y reclamos que completan más de 200 o 300 días sin haber sido resueltos, en especial contra las EPS intervenidas por el Gobierno nacional.
“Los pacientes son víctimas del Gobierno del cambio, de la potencia mundial de la vida, que con su política de acabar con el sistema de salud está poniendo en riesgo a las personas más vulnerables”, dijo en diálogo con CAMBIO el activista que representa la organización creada hace más de 14 años y que reúne a 190 movimientos que luchan por los derechos de los usuarios del sistema de salud en el país.
Para Silva, hay otro elemento en medio de estas crisis que preocupa: tiene que ver con una presunta omisión de socorro por parte de la Superintendencia de Salud que recibe las quejas contra las ocho EPS intervenidas y administradas por el Gobierno nacional y no las tramita, afirma, sino que “las esconde”.
Diego Gil, vocero de los pacientes con enfermedades raras, coincide en el riesgo que corren los usuarios y en que, en los últimos meses, se han incrementado las quejas y también las barreras de acceso. “Es un tema alarmante, sobre todo para la población que convive con enfermedades graves y progresivas. Tenemos muchos enfermos esperando que la muerte llegue en cualquier momento porque ya no reciben su tratamiento y eso es lo único que les sirve para vivir”, dijo Gil.
Luz Anyela Parra dice que una semana antes de morir, su hijo tuvo 100 convulsiones en un mismo día. Con los medicamentos que durante más de seis años recibió el niño, los episodios de epilepsia no se presentaban más de dos o tres veces diarias. Sin embargo, tras suspender el tratamiento, las convulsiones aumentaron: “Le daban dormido, despierto, se caía al piso, broncoaspiraba, gritaba, etcétera. Le quitaron el tratamiento de forma abrupta y eso fue fatal”.
La madre recuerda este momento con llanto y se le hace un nudo en la garganta cuando advierte que no es justo todo lo que le tocó vivir a su hijo. El desespero y dolor por las crisis que sufría eran incontrolables. Ya no había nada que hacer.
Las medicinas que Juan Manuel tomaba eran Keppra, Topiramato, Clobazam y Clonazepam. En algún momento la EPS le pidió a Luz Anyela cambiar el tratamiento porque no tenían uno de los medicamentos que completaba la fórmula, pero ninguno funcionó. Este es un problema que también deben sortear los médicos. Uno de ellos habló con CAMBIO y explicó que son conscientes de la falta de medicamentos, pero lo más importante es ayudar a sus pacientes. Por eso, han optado por recetar el tratamiento genérico, o el suplente o ajustar las dosis, aunque eso en el caso de Juan Manuel no daba frutos.
Mientras tanto, su madre escuchaba en las noticias las peleas con las EPS a las que no se les giraba la plata para atender a cada paciente. Entonces, se preguntaba por qué si ella estaba pagando cumplidamente su seguro médico mes a mes no le daban lo que necesitaba para salvar la vida de su hijo. “No puede ser que un día mi hijo estuviera bien y al otro día lo tuviera que enterrar por culpa de las peleas, de las diferencias de conceptos, de las acusaciones entre las partes”.
En Colombia hay 2.300 enfermedades reconocidas como raras. Sin embargo, según Gil, alrededor del 90 por ciento de esas patologías no tienen tecnología para ser tratadas y solo se logran contener con medicamentos específicos. El 5 por ciento de la población en el país, es decir 2,5 millones de personas, padece de alguna de esas afecciones. Hay 92.745 pacientes que, como Juan Manuel Villamil, necesitan medicina de forma constante para mantenerse con vida.
Por eso las tutelas también se dispararon en el último año. CAMBIO conoció que por la falta de tratamientos que están incluidos en el Plan Básico de Salud (PBS), antes conocido como Plan Obligatorio de Salud (POS), las radicaciones crecieron 273 por ciento entre 2020 –año de la pandemia– y 2024.
Uno de los aumentos más significativos se reportó entre 2021 y 2022, con un crecimiento del 67,5 por ciento, al pasar de 2.414 casos en 2021 a 4.043 casos en 2022. El otro incremento notable fue entre 2023 y 2024 (79,5 por ciento), al pasar de 4.475 tutelas a 8.032, respectivamente.
El número de quejas en la Superintendencia Nacional de Salud también aumentó considerablemente en el último año, al pasar de 194.415 reclamos por la no entrega de medicamentos en 2023 a 318.000 en 2024. Eso significa que hubo un aumento de 63,5 por ciento.
Según la entidad de control, las cinco EPS con más reclamos por no dispensar los tratamientos médicos fueron: Nueva EPS, Salud Total, Sanitas, EPS Sura y Coosalud. Estas sumaron 217.108 quejas. Es decir, agrupan el 68,16 por ciento de todas las reclamaciones que se reportaron ese año.
El superintendente nacional de Salud, Giovanny Rubiano, le dijo a CAMBIO que “el 95 por ciento de estos reclamos corresponden a tecnologías financiadas con la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y el 5 por ciento a medicamentos de alto costo que no están contemplados dentro del PBS”. Es decir, las quejas no son solo por medicamentos de alto costo para tratar enfermedades huérfanas o complicadas, sino que la mayoría son por casos comunes, como la diabetes.
Además, explicó que el aumento considerable entre 2023 y 2024 ocurre porque la entidad modificó la metodología para agrupar las quejas. Antes tenían 15 motivos relacionados con la categoría de medicamentos, pero ahora solo son seis. Eso significa que todas las quejas se están agrupando en menos categorías y por eso sube el número de las mismas.
“A partir de esto se muestra un incremento esperado por el cambio en la medición, de tal modo que no podemos establecer una línea de base en un largo periodo de tiempo que nos permita realizar análisis comparativos válidos estadísticamente”, mencionó Rubiano.
‘En 2023 empecé a tener problemas’: la crisis de un sistema de salud en déficit
El caso de Juan Manuel no es el único. Hay cientos en el país. Por ejemplo, el de Laura Daniela García Larrota, una joven de 27 años diagnosticada con fibrosis quística, una enfermedad huérfana degenerativa que afecta la parte digestiva y pulmonar y hace que su cuerpo produzca un moco pegajoso que se acumula en las vías respiratorias y los pulmones. Esto puede ser mortal, porque el moco hace que sea mucho más fácil que se acumulen bacterias potencialmente peligrosas.
García toma para su tratamiento más de 13 medicamentos, pero hay dos que empezaron a escasear en octubre de 2023: Tobramicina y Dornasa. Ella cuenta que el primero es clave para su diagnóstico, porque ataca algunas bacterias que colonizan sus pulmones. “Estuve ocho meses sin medicamento y me volví oxígeno dependiente. Estaba mal, no podía casi ni respirar”, relató.
Laura García y su familia no tenían los recursos para comprar la Tobramicina, porque una caja de 55 pastillas cuesta casi 6 millones de pesos. Y eso le dura muy poco. Ella, en medio de su desesperación, hizo una denuncia pública y personas de la Superintendencia Nacional de Salud la buscaron para ayudarla a conseguir esta medicina. Un halo de esperanza.
Cuando le volvieron a entregar el medicamento, comenzó a mejorarse, y solo hasta septiembre de 2024 logró desprenderse del oxígeno. Sin embargo, la crisis la volvió a tocar: la Tobramicina le volvió a faltar y, según contó, ya le advirtieron que la situación podría empeorar con otros de los medicamentos que ella toma.
CAMBIO hizo un recorrido por varios Audifarma en Bogotá y conversó con pacientes de cáncer, epilepsia, diabetes y enfermedades huérfanas que tienen mucho tiempo esperando sus medicamentos. La mayoría llevaba más de cinco horas haciendo fila para acercarse a la ventanilla y saber si su medicamento estaba o no disponible.
Por eso, muchos salían doblemente frustrados: “Espero un montón de tiempo y me dicen que no hay el medicamento”, dijo uno de los usuarios. Otra persona, por ejemplo, aseguró que era el segundo Audifarma que visitaba en la mañana y no sabía si le iban a entregar su medicina.
Quienes trabajan en esas gestoras también sienten la crisis. Una empleada de Audifarma le contó a este medio que hay proveedores que ya no entregan algunos medicamentos y elementos a la Nueva EPS, intervenida hace un año por el Gobierno y la que más deudas tiene. “Desde noviembre, a ellos no les llegan pañales, por ejemplo. Y a nosotros nos despachan los pañales para pacientes de Salud Total, pero no los podemos entregar a usuarios de otra EPS”, aseguró.
El origen de esta crisis: ¿cómo comenzó y qué factores inciden?
Como evidencian estos casos, el fenómeno del desabastecimiento de medicamentos comenzó a sentirse con fuerza entre 2023 y 2024, en la administración de Gustavo Petro, pero no significa que esto esté directamente relacionado con este Gobierno. "Las EPS llevan 30 años administrando los recursos, pero es ahora que nos estamos dando cuenta cómo los manejan", le dijo a CAMBIO una fuente en el interior del Gobierno.
En contraste, para Ana María Vesga, presidenta de Acemi, gremio de las EPS del régimen contributivo, el reciente problema de los medicamentos comenzó con la pandemia, a partir de 2020. En ese entonces, era un tema global que involucraba materias primas, materiales de empaque y, en general, lo relacionado con el covid. Todo esto duró dos años.
En Colombia, lo anterior se juntó con la “realidad financiera del sistema”. De acuerdo con Vesga, que conoce internamente a las EPS, el principal problema comienza con la falta de recursos y esto genera un efecto dominó sobre todo el sistema de salud. ¿Cómo funciona?
Primero, las EPS son claves en toda la cadena actual, porque ellas son las que les pagan a las gestoras farmacéuticas para que estas entreguen el medicamento.
Lo que dice Vesga es que el Estado no está girando los recursos suficientes y eso afecta los demás puntos de la cadena: “De cada 100 pesos que están recibiendo las EPS, se están gastando cerca de 109 o 110 pesos. Cuando eso se convierte en flujo de pago en el sistema, lo que vemos es el retraso y la deuda con prestadores y gestores. Eso ha generado un rezago muy importante en todo. Estamos hablando de cerca de 20 billones de pesos de retrasos que vienen de años atrás”, aseguró en diálogo con CAMBIO.
Alejandro Gaviria, exministro de Salud en el gobierno de Juan Manuel Santos, coincide con esa posición. De acuerdo con Gaviria, el problema se ha acumulado en los últimos tres años. Por eso en la actualidad los pacientes son quienes más sufren. Es un hecho que la UPC, que es la plata que el Gobierno les gira a las EPS por cada usuario que tiene afiliado, no alcanza para cubrir los gastos del sistema.
Un segundo factor que incide en la crisis, según Gaviria y Johnattan García-Ruiz, experto en salud pública y quien ha estado en varias dependencias relacionadas con el acceso a medicamentos, se concentra en el papel de las farmacéuticas.
Para el exministro, las compañías farmacéuticas han ido en coche en esta crisis. En el caso de algunas de las nuevas moléculas, esas empresas siguen cobrando precios muy altos. “En el sistema de salud de Colombia a las farmacias les va bien, por eso se debe volver a trabajar en la regulación de precios”, dijo Gaviria.
Entre tanto, García Ruiz considera que el problema fiscal del sistema ha llevado a que las gestoras tomen decisiones “muy conservadoras”. Si antes importaban 50 cajas de un medicamento, ahora muchas solo importan 30 cajas. ¿Por qué? Según explican, porque en el actual sistema muchas de las gestoras trabajan a deuda. Pero como ahora hay una gran incertidumbre frente a los pagos y frente a lo que va a pasar con la reforma a la salud que propone el Gobierno, ya no existe la misma confianza y prefieren “gastar lo menos posible”.
Hay un tercer factor que agrava el problema y tiene que ver con las demoras del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) para autorizar la entrada de los tratamientos. Para Acemi, esta entidad tarda demasiado en los trámites de registros sanitarios que adelantan los laboratorios y por eso las medicinas no llegan a tiempo a las farmacias.
"Farmacias están acaparando medicamentos": Gobierno
Mientras que para muchos actores del sistema el Gobierno es el responsable de todo lo que está pasando, para el propio presidente Petro son las empresas, tanto las EPS, como las IPS y las farmacias, las culpables de esta debacle.
En las últimas horas, el mandatario denunció a través de su cuenta de X que las llamadas gestoras farmacéuticas están acaparando los insumos que necesitan miles de pacientes en Colombia. El mandatario informó a través de su cuenta de X, que en una visita a la bodega de Audifarma de la calle 80 en Bogotá, la Superintendencia de Salud encontró existencias de medicamentos reportados como faltantes.
La SuperSalud emitió un comunicado según el cual en la auditoría que se le realizó a Audifarma se evidenció que "de una lista de 22 medicamentos de mayor demanda para los usuarios, ocho tenían suficientes existencias en la bodega, entre esos la insulina que está pendiente de entrega a los usuarios que acuden a puntos de este gestor farmacéutico".
El Gobierno va mucho más allá en su explicación del problema. El presidente Petro dijo también que tiene pruebas de otra presunta práctica irregular que estarían cometiendo las gestoras farmacéuticas a las que acusó de duplicar el precio de los medicamentos, haciendo que las empresas promotoras de salud no puedan pagarlos.
Entre tanto, Luis Carlos Leal, exsuperintendente y ahora asesor del Ministerio de Salud, dijo que han encontrado medicamentos cuyo precio subió hasta 250 por ciento cuando el gestor se lo vendió a la EPS después de haberlo comprado al laboratorio. "Así no hay plata que aguante, no se pueden pagar medicamentos que son sumamente costosos".
Sobre la causa de la crisis actual también hizo varias aclaraciones. Según Leal es completamente falso que el Gobierno no esté destinando la plata que se necesita para pagar las medicinas. Recordó que en la página de la Adres, que es el banco que administra los recursos de la salud, se puede evidenciar el top 10 de los prestadores a los que mensualmente se les giran los dineros y en ese ranking justamente están cuatro de las más grandes gestoras farmacéuticas que hoy tiene el país: Cruz Verde, Audifarma, Disfarma y Helpharma.
"En los últimos cinco meses a esas empresas se les ha entregado 1,6 billones de pesos de la salud. Eso significa que los desembolsos no han disminuido. Lo que hay que verificar es si esas empresas privadas sí le están pagando a los laboratorios o qué están haciendo con la plata", advirtió.
¿Qué dicen las farmacéuticas?
CAMBIO habló con Afidro, el gremio que reúne a los laboratorios farmacéuticos en Colombia, y desde allí explicaron que la actual situación se debe a dos factores. Por un lado, está el riesgo de desabastecimiento por lo difícil que se ha vuelto obtener las materias primas; por el otro, está el aumento en la demanda de medicamentos.
Como consecuencia de esta situación hay principios activos que están escasos. Por ejemplo, el anestésico de uso pediátrico, los anticonvulsivantes, las hormonas para la diabetes, entre otros. Por otra parte, dijo la asociación, que existe una coyuntura financiera que no está permitiendo que los recursos fluyan en la cadena haciendo colapsar la atención. "No es acaparamiento, es el sistema que está desfinanciado por culpa del Gobierno".
Fenalco, que agremia a otros gestores farmacéuticos, también se pronunció. De acuerdo con los comerciantes, la difícil situación obedece principalmente a la deuda acumulada del sector, que hoy se acerca a los 4 billones de pesos, con una mora que supera los 600 días. Eso afecta el flujo de caja y los recursos disponibles para comprar medicamentos.
"Hay confusión entre desabastecimiento y escasez": Invima
Para entender mejor el problema que hoy tiene a miles de personas en alerta, este medio también buscó al Invima, oficina encargada de otorgar el registro sanitario a los productos farmacéuticos en Colombia. Francisco Rossi, director de la entidad, dijo que es importante tener en cuenta que se está confundiendo desabastecimiento con escasez. Lo primero, manifestó, no existe.
"¿Cómo se explica que una persona vaya a la gestora que le debe entregar los medicamentos ordenados por la EPS y le digan que no hay y luego en la siguiente cuadra, en una droguería cualquiera, sí los pueda conseguir pagando por ellos? Desabastecimiento significa que no hay el producto, en ninguna parte, y eso no está pasando en Colombia", dijo el funcionario.
De todas formas, dijo que sí hay una lista de nueve medicamentos que en la actualidad no tienen inventario en Colombia, como por ejemplo la insulina para la diabetes, "los cuales no se han podido comprar porque los laboratorios en el mundo y quienes tienen las patentes decidieron que ya no son comercialmente interesantes y rentables y los dejaron de producir", afirmó. No obstante, para Rossi, si se compara con el total de productos que tienen registro, que son más de 4.000, la cifra de los que faltan es mínima.
"Lo que sí hay es escasez de medicinas en algunas gestoras farmacéuticas, pero eso se da por causa de las relaciones contractuales entre esas empresas y las EPS. Algunas sí cuentan con los medicamentos, pero no los pueden entregar. Sin embargo, eso va mucho más allá del papel del ministerio o del Invima", explicó.
Por otro lado, el director del Invima reconoce que hay problemas por la tramitología que, como advierten varias voces en el sector, es compleja y hace que se demore la entrega de registros sanitarios. Dijo que, aunque ha tratado de evacuar todos los procesos pendientes, hoy hay unas 15.000 solicitudes sin resolver. No obstante, advirtió que eso no es lo que está generando el problema de la escasez: "Hoy no tenemos ningún caso en el que la falta de un medicamento tenga que ver con un trámite pendiente en el Invima".
¿Hay alguna salida para este problema?
Resolver el problema en el corto plazo parece un camino sin salida por la falta de consensos entre los actores. Como dicen desde algunos sectores, los involucrados en el problema han priorizado disputas y diferencias sobre la vida de los pacientes.
Ana María Vesga, de Acemi, mencionó que ellos, desde las EPS, están abiertos al diálogo y aseguró que tienen la esperanza en que las mesas técnicas que convocó el Ministerio de Salud para revisar el cálculo de la UPC puedan dar resultados técnicos y financieros.
Con eso también coincide Alejandro Gaviria, quien mencionó que la solución a corto plazo está en manos del Gobierno, que cumpla con la orden de la Corte Constitucional y que actualice la UPC. “Se necesita también una política farmacéutica más activa y que todos los agentes sean parte de la solución”, enfatizó.
García-Ruiz agregó que también es fundamental que el Gobierno priorice a los pacientes con enfermedades de alto costo y los que necesitan sus medicamentos sin interrupciones: “El Gobierno debe tener un plan de choque para garantizar a esas personas un abastecimiento regular”.
Aunque el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, no pudo atender la solicitud de CAMBIO, su asesor Luis Carlos Leal publicó un video en redes sociales donde se pronuncia sobre este problema y plantea lo que para el Gobierno sería la solución a la crisis: "Necesitamos una reforma a la salud que transforme este sistema. No puede ser que haya tantos peajes en el sector y que la plata se esté quedando en los intermediarios que no están garantizando este derecho constitucional de las personas".
Mientras eso pasa y las partes se ponen de acuerdo, personas que están en la misma situación por la que pasó Juan Manuel Villamil, piden a gritos una solución. Luz Anyela Parra, la madre del menor que murió, le dijo a CAMBIO que para ella la EPS es responsable porque sabía de la condición del niño y, como ella pagaba, la empresa debía atenderlo.
No obstante, su frustración recae sobre el Gobierno y el presidente Petro, porque no le prestó atención. “Ellos no tienen corazón, no hay humanidad. El presidente no puede solo hacer lo que le conviene políticamente y olvidarse del pueblo que lo eligió. Yo salvé a Juan de morir en la pandemia, pero ahora me doy cuenta de que este gobierno es la verdadera pandemia. Están matando gente. Dejaron morir a mi hijo y no les importó”.
Sobre el caso de Juan Manuel, CAMBIO habló con fuentes de Compensar que afirmaron que se investigó y que atendieron al menor hasta el último día. También agregaron que el niño no murió por la falta del medicamento y que habría sido declarado paliativo desde mucho antes de su muerte.
No obstante, la madre explica que, durante los años de tratamiento, Juan Manuel sí recibió evaluación por parte de la especialidad de paliativos como medida preventiva, pero que solo fue hasta su última hospitalización que recibió estos cuidados. Además, es enfática en afirmar que los médicos le dijeron que no se podía hacer nada más por Juan Manuel precisamente porque no había Clobazam.
CAMBIO se puso en contacto el pasado sábado en la noche con asuntos corporativos de Compensar para pedir una respuesta sobre este caso, pero al momento de la publicación de esta historia, no ha obtenido respuesta.
