Neuroderechos: ¿qué son y por qué hay tanto debate sobre una posible regulación?

Es fácil figurarse nuevos instrumentos tecnológicos avanzados desarrollados para monitorear nuestro cerebro: de repente, la imagen de un excéntrico Elon Musk aparece celebrando el implante de chips cerebrales y anunciando que el primer paciente que tuvo su empresa pudo mover un mouse con su mente. También es fácil comprender la idea si nos remitimos a la ciencia ficción o, para ser más aterrizados, si estudiamos las neurotecnologías que ya existen, las cuales, por ejemplo, ayudan a pacientes con Parkinson.

Si bien el debate público se ha centrado más en la posibilidad y sus potenciales usos, en Colombia se desarrolla otra arista limitada a las universidades en los campos del derecho y la medicina: las implicaciones éticas y jurídicas del desarrollo de las neurotecnologías (invasivas o no) que permiten monitorear o evaluar los estados mentales de una persona e, incluso, modificarlos. Ahí hablamos de 'neuroderechos'.

CAMBIO le explica de qué se trata esta discusión que se ha tocado poco en Colombia, pero que en países como Chile va más avanzada: ya se incluyó en la Constitución la protección de la integridad mental de los avances de las neurotecnologías y su Corte Suprema emitió el primer proceso relacionado sobre el manejo de datos personales, datos cerebrales, por llamarlo de alguna manera.

¿Qué son los neuroderechos?

La ciencia ya permite el implante de electrodos en el cerebro para mejorar los síntomas de las personas con Parkinson y epilepsia. Basta con una búsqueda en Youtube para encontrar ejemplos de cómo funcionan los neurotransmisores que se usan, tras tratamiento quirúrgico, para hacer estimulación cerebral profunda y testimonios de éxito en pacientes que describen una mejoría.

Esas son técnicas invasivas; en las no invasivas, que no requieren cirugía, se usan sensores externos para registrar o modular la actividad cerebral como la electroencefalografía (EEG) y la estimulación magnética transcraneal (TMS), utilizados para la investigación cognitiva y el tratamiento de la depresión.

También es posible encontrar dispositivos comerciales, como los que ha anunciado Musk, o el dispositivo Insight de la empresa Emotiv, una especie de diadema que funciona de forma inalámbrica y permite obtener datos sobre los movimientos, preferencias, reacción y actividad cognitiva de quien lo usa. Este dispositivo que se puede comprar en internet por 500 dólares permite almacenar la información cerebral recolectada en la nube de la empresa y en una nube propia, pero solo en la versión avanzada.

Desde 2017, los expertos Marcello Ienca (Italia) y Roberto Andorno (Argentina) plantearon los problemas éticos de la neurotecnología. Lo mismo hicieron varios investigadores en la revista Nature, liderados por el neurobiólogo español Rafael Yutse, planteando las complejidades de estas herramientas y la posibilidad no solo de revelar el cerebro humano sino también de manipularlo. Los artículos publicados entonces promovieron la idea de que la actividad cerebral debe ser protegida y acuñaron el término 'neuroderechos'.

Yutse lidera la Fundación NeuroRights, ha promovido la preocupación que genera la posibilidad de que las emociones, los comportamientos, la actividad cerebral, pueda ser cambiada, como se ha probado en experimentos de laboratorio en ratones. Por eso, planteó la tesis de revisar este asunto desde los derechos humanos y propuso que se declaren cinco nuevos derechos fundamentales. Es una propuesta que se ha venido acogiendo, pero que también tiene a sus detractores.

Se trata de:

-Derecho a la identidad personal para prohibir alterar el sentido del yo y mantener la autonomía personal.

-Derecho al libre albedrío para que las personas tengan control sobre sus propias decisiones.

-Derecho a la privacidad mental para que no se puedan usar los datos a la actividad cerebral de las personas sin consentimiento.

-Derecho a la protección contra los sesgos de algoritmos de inteligencia artificial.

-Derecho a acceder de forma equitativa a la aplicación de las neurotecnologías de mejora cognitiva.

¿Qué se debe hacer?

¿Se deberían regular las posibles consecuencias del uso de neurotecnologías? ¿Cómo podría hacerse? ¿Entendemos realmente de qué estamos hablando? Este tema de los neuroderechos fue mencionado en un reciente encuentro académico que organizó la Corte Constitucional, como uno de los escenarios que se vienen para discusión.

A raíz de ello, CAMBIO habló con Diego Borbón, quien es abogado, investigador del Centro de Estudios sobre Genética y Derecho de la Universidad Externado y director del grupo de investigación en Ciencias Biológicas y Derecho. Además, es integrante de la Sociedad Internacional de Neuroética, entre otros.

Lo primero que advirtió el experto es que, a diferencia de cuanto ha pasado con la inteligencia artificial, en el mundo ha avanzado más rápido la idea de regulación de neuroderechos. El pionero en hacerlo es Chile, que reformó su Constitución en 2021. “Ya tenemos 16 proyectos de ley o de reforma constitucional en América Latina y 22 en el mundo y hay varios que se han aprobado”, señaló. Un estado de Brasil aprobó una reforma constitucional, mientras que México tiene tres propuestas de reforma y en Francia se hizo una reforma a una ley de bioética.

Además, hay dos declaraciones de la OEA (principios de softlaw) y una resolución de las Naciones Unidas. Las directivas de la OEA son dos: una que adoptó la Declaración sobre Neurociencia, Neurotecnologías y Derechos Humanos en donde se instó a los Estados a proyectar políticas públicas para el progreso científico y tecnológico. Y otra en donde se adoptaron los principios interamericanos en materia de Neurociencias, Neurotecnologías y Derechos Humanos.

Esos principios señalan que el desarrollo y uso de neurotecnologías buscará contribuir a la vida digna y que la actividad neuronal forma parte del ser de la persona y está protegida por los derechos humanos. También señala que los Estados deben promover un enfoque en derechos humanos para el desarrollo de las neurotecnologías y que los datos neuronales son altamente sensibles.

Allí se habla de evitar la discriminación frente al acceso de estas neurotecnologías y de garantizar la protección de la integridad neurocognitiva de las personas para evitar su uso con fines ilegítimos o maliciosos, entre otros. Por otra parte, también hay una ley modelo que emitió el Parlamento Latinoamericano y Caribeño (Parlatino), un organismo regional poco conocido compuesto por Congresos de sus Estados Parte, como Colombia, y que ha sido muy cuestionado, entre otras razones, porque crea 11 derechos fundamentales nuevos que incluso impedirían tratar a personas en coma y que tendría plagio.

En Colombia, explicó el profesor Borbón, hubo un intento de reforma a la ley 1581 de 2012 (ley de datos personales) para que quedara claro que los datos neuronales también son datos sensibles. Esto se hundió y no prosperó. Y el senador Carlos Julio González va a presentar un proyecto de regulación este martes 11 de marzo.

Es decir, en América Latina hay diferentes iniciativas: unas constitucionales, unas legales y unos parámetros regionales. Para Borbón, hay que ponerse en la tarea de entender este asunto primero, ya que las regulaciones que se han expedido, a su juicio han sido productos sin suficiente debate y con fallas.

“Lo están haciendo mal. Hay un montón de problemas conceptuales, éticos, financieros y legales”, señaló. El profesor hace parte de un grupo de expertos que en 2023 publicó un documento cuestionando la ley modelo del Parlatino, para poner de presente la complejidad del asunto en varios temas.

Por ejemplo, señala que los “neuroderechos no son equivalentes a derechos del cerebro”, porque estos son atribuibles a la persona como un todo y no solo al cerebro. El documento apunta igualmente que los cinco neuroderechos propuestos tienen dificultades. Por un lado, señala que, si bien la protección de datos es necesaria, limitar el acceso a esos datos también podría frenar el desarrollo como tal de las neurotecnologías. También reseña la probabilidad de que una intervención en el cerebro provoque alteraciones de la mente y afectar la identidad personal, pero advierte que prohibir esas tecnologías podría implicar su prohibición general.

De otro lado, sobre la protección al 'libre albedrío' y la autonomía, el documento llamado ‘El preocupante clausulado de la Ley modelo de neuroredechos del Parlatino’, señala que se trata de un dilema conceptual que introduce problemas filosóficos. En cuanto al acceso equitativo de las tecnologías de aumentación cognitiva, el documento señala por un lado que “la alteración de la naturaleza humana podría afectar significativamente la libertad de quienes no desean mejorar”; por el otro, implicar una carga para el Estado.

Finalmente, sobre la protección de los sesgos de los algoritmos, la investigación indicó que no todos son malos y que esto tendría que incluir la protección contra procesos automatizados de la toma de decisiones.

Colombia y Chile

La Corte Suprema de Justicia de Chile condenó en 2023 a la empresa Emotiv por una disputa que inició el exsenador chileno Guido Girardi por el uso del dispositivo Insight que le permitía mover objetos digitales con sus pensamientos. Esto monitoreaba la información neuronal del senador y solo quedaban en la nube de la empresa y no en una propia, porque el político no tenía la versión avanzada y se corría el riesgo de que estos datos fueran compartidos. Por eso, la Corte ordenó su eliminación.

Este es un ejemplo de que no solo hablamos de neurotecnologías que requieren la intervención quirúrgica, de pacientes que buscan una mejoría y que por ello acceden y firman un consentimiento, sino de elementos comerciales cuyo acceso es diferente, que permiten, por ejemplo, saber si una persona está concentrada o no. Todo lo cual genera una problemática sobre la privacidad y manejo de esos datos.

Borbón explica que hay estudios clínicos con resonancia magnética que permiten saber lo que una persona está viendo solo con ver el funcionamiento de cerebro, pero son ejercicios de investigación que implican varias sesiones y ciertas condiciones. Aunque así planteado pareciera que el mundo avanza a grandes velocidades en neurociencia, también es cierto que en la actualidad estos dispositivos son reducidos y que la misma medicina batalla en lograr diagnósticos claros y prontos, por ejemplo, de los trastornos de personalidad o del espectro autista.

Joseph Fins, quien fue presidente de la International Neuroethics Society, analizó la reforma constitucional chilena y aseguró que esta era vaga y prematura y que podría tener consecuencias no deseadas en la investigación para aliviar condiciones psquiátricas, generar conflicto con los derechos de las personas en situación de discapacidad y trabas para el diagnóstico y tratamiento de trastornos de conciencia, entre otros.

El profesor alemán Christoph Bublitz ha señalado que la regulación no solo no debería hacerse, sino que debería frenarse el lobby a su favor. Para Borbón los neuroderechos no han sido suficientemente debatidos. "La propuesta tiene bastante problemas conceptuales, éticos, financieros y lógicos", señaló. En su criterio, los ejemplos de regulación que ya existen versan sobre un escenario que aún no está consolidado, pero que es llamativo y genera interés en los dirigentes políticos.

“Yo haría dos cosas. Poner en la ley de datos personales que los datos neuronales son datos sensibles. Esto no requiere crear nuevos derechos”, señaló Borbón al explicar que este ajuste permitiría la protección de las personas cuando usan este tipo de dispositivos.

Otro elemento sería dejar en claro que no se puedan usar neurotecnologías sin el consentimiento de la persona. “Algunos proponen el acceso equitativo a tecnologías de mejora cognitiva, pero ¿quién va a pagar eso? No son tecnologías de salud pública sino recreativas y comerciales. Pero en América Latina se está ignorando el debate y hay países que ya han creado este derecho, mientras que la OEA está en contra de eso. Es decir, hay muchas contradicciones, nadie sabe qué hacer, pero todos quieren hacerlo y quedar en la foto”, dijo.

Borbón señaló que estos neuroderechos no serían necesarios en tanto que ya hay leyes que protegen la igualdad, la privacidad, los datos, la información y el consentimiento informado. En cambio, en su criterio, sí sería necesario un instrumento internacional sobre los límites de la neurociencia.

Ahora bien, públicamente y en columnas de opinión, varios abogados han puesto sobre la mesa que en Colombia no existen disposiciones legales ni reglas específicas sobre la materia, aunque estén los parámetros regionales de la OEA. Leydi Nieto Martínez, Abogada y doctoranda en Derecho de la Universidad de la Sabana, escribió en Ámbito Jurídico que se "debe urgir al Estado colombiano a la expedición de una regulación específica que considere los 10 principios señalados en la Declaración. Este sería un escenario ideal para la definición de reglas mínimas que permitan la protección de las personas y no desincentiven el desarrollo científico y tecnológico, evitando la sobrerregulación y la “inflación” de derechos".

Aun así, Martínez señala que por ahora es posible reinterpretar las normas que ya existen en Colombia como la Ley de Protección de Datos Personales, el Estatuto del Consumidor y las regulaciones sobre dispositivos médicos, "para definir el alcance de los derechos de las personas y del establecimiento de límites al uso de neurotecnologías que, por demás, evolucionan rápidamente".